Braanen Sterri og Røe Isaksen om Downs syndrom

I Minervanett 6.4 blir kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen intervjuet om Aksel Braanen Sterris syn på mennesker med Downs syndrom. Sterri uttalte at personer med Downs aldri ville kunne leve fullverdige liv.

Kunnskapsminister Røe Isaksen reagerer sterkt på at Braanen Sterri setter seg til doms over andres livskvalitet. Han parerer på følgende måte: ”Man kan rett og slett gjennomføre en meningsmåling blant mennesker med Downs syndrom og spørre om de føler at de lever fullverdige liv eller ikke. Jeg er ganske sikker på at hvis man spør om de vil leve eller ikke leve, får man høre at de er glad for å leve selv om de er annerledes”.

Men de færreste med Downs vil forstå spørsmålet. Fordi de er for utviklingshemmet til å forstå det. Ifølge nettsiden globaldownsyndrome.org har så få som 1 prosent av personer med Downs en IQ mellom 70 og 80. Det er denne ene prosenten som vil ha forutsetninger for å kunne delta i meningsmålingen Røe Isaksen foreslår. Gjennomsnitts IQ ved Downs er en IQ på rundt 50 poeng, noe som tilsvarer et normalt barn ved 8-9-årsalder. Det er betydelige variasjoner, ifølge norske Wikipedia vil IQ-en hos personer med Downs vanligvis ligge et sted mellom 35 og 70. Ifølge engelske wikipedia er det er også noen med IQ som tilsvarer alvorlig utviklingshemming (IQ 20-34).

Ved å bruke denne type eksempler, at personer med Downs skulle delta i en meningsmåling om egen livskvalitet, sementerer Røe Isaksen den grunnleggende misforståelsen mange har om utviklingshemmede. De argumenterer som om utviklingshemmede språklig og kognitivt på samme nivå som andre. Det er de ikke. Utviklingshemming (noe praktisk talt alle med Downs har) betyr jo nettopp å fungere kognitivt anderledes enn andre, lav IQ er selve diagnosekriteriet på utviklingshemming.

En stor del av personer med Downs har en rekke fysiske handicap og sykdommer i tillegg til sin utviklingshemming. Så sent som i 1983 var gjennomsnittlig levealder for en person med Downs 25 år. Nå er den 60 (begge tall fra USA). Økningen skyldes selvfølgelig moderne medisin, med alt fra hjerteoperasjoner i tidlig alder til omfattende medisinering for fysiske svakheter gjennom hele livet. De dypest utviklingshemmede med Downs bruker bleier hele livet, mangler språk og har en rekke medisinske plager.

Poenget til Røe Isaksen er at teknologien ikke endrer på menneskeverdet. Det er lett å være enig i det. Samtidig er paradokset at det har teknologien allerede gjort. Og da tenker jeg ikke på fostervannsdiagnostikken, men det faktum at mange barn som tidligere ville dødd ved fødsel eller første leveår, nå blir voksne og gamle, men med utviklingshemming. De blir reddet til overlevelse gjennom teknologi. Den medisinske teknologien gjør altså at det blir færre av noen typer utviklingshemmede, som Downs syndrom som oppdages ved fostervannsdiagostikk, og flere av andre typer som ikke oppdages gjennom mors graviditet. Dette er barn som reddes til overlevelse, der de bare for noen tiår siden ville dødd rett etter fødselen eller i de første leveår.

Vi har altså for lenge siden gjort oss til herre over liv og død. Det er det som er dilemmaet i diskusjonen om menneskeverdet. Når Røe Isaksen henviser Braanen Sterri til det verste av ”sosial ingeniørkunst”, så glemmer han at vi allerede driver sosial ingeniørkunst i stor stil, men med motsatt fortegn. Vi redder folk til liv. I medisinske fagmiljøer er det store diskusjoner om hva som skal reddes, og hvor langt man skal gå for å redde multihandicappede barn uten nesten noen normale kroppsfunksjoner, og selvfølgelig heller ikke kognitive funksjoner. Da tenker jeg ikke på personer med Downs, men personer med større medisinske utfordringer enn majoriteten med Downs, i tillegg til dyp utviklingshemming.

Vi kjenner ikke til disse barnas livskvalitet, hverken deres eventuelle glede over livet eller graden av smerter de har, bare ved å utholde tilværelsen med så svake kroppsfunksjoner. Vi kan ikke spørre dem, de har ikke språk. Vi er nødt til å gjøre oss til herre over liv og død for dem, enten vi vil eller ei. Foreløpig er den store trenden at vi redder dem til liv, og til lenger og lenger liv. Fostervannsdiagnostikken er en motsatt trend. Den medisinske teknologien både gir og tar.

Diskusjonen om ”sorteringssamfunnet” pirker derfor bare på overflaten. Dersom den diskusjonen skal bli meningsfylt må vi se på hele bildet. Svært mange overlever i dag, fordi legene er i stand til å redde dem. Livskvaliteten deres vet vi svært lite om. Det er et like alvorlig dilemma som dilemmaene knyttet til å ta abort ved Downs syndrom.

PS: Tallene om IQ er rettet fra opprinnelig versjon. Takk til lege Miriam Magelsen for innspill med mer korrekte tall.

Saken ble publisert på Minervanett 17. april 2017