Våre små søsken: Utviklingshemmet autist

Vår familie var alltid alene. Hvis det var noen andre på stranden, så snudde familien Ørjasæter. Vi kunne ikke være der.

Vi var annerledes og utsatt. Min bror var autist, man han var ikke som mattegeniet i Rain Man som gav autister et ansikt tyve år senere. Han var utviklingshemmet, men han var ikke som de som gav utviklingshemmede et ansikt på Tangerudbakken førti år senere. Han var vill, farlig og uhåndterlig. I hvert fall for meg, som var sju år yngre.

I dag kan jeg lese om meg selv i artikkelen ”Siblings Experiences of Having a Brother or Sister With Autism and Mental Retardation” i tidsskriftet International Pedriatic Nursing. Den handler om søsken som blir utsatt for vold, men som ikke kan snakke om det. For foreldrene deres orker ikke ta i mot mer. Det barnet som er normalt kan ikke klage. Og det barnet som er normalt kan aldri ta med venner hjem.

Sju år er mye i en søskenflokk, målt i fysisk styrke. En gutt på femten år er mye sterkere enn en jente på åtte år. Vanligvis kan jenter på åtte år få støtte fra voksne. Men mine redsler kunne ikke deles med mine foreldre. Å være foreldre til et barn med kombinasjonen autisme og utviklingshemming er så tøft at foreldrene ikke har omsorg til overs. Mine foreldre hadde nok med å overleve. Fysiske overgrep fra min bror kunne altså ikke deles med noen. Min søster som er tre år eldre håndterte ham på en annen måte enn meg. Trolig fordi hun var nettopp det: Tre år eldre. Vi to søstre er som voksne ikke i stand til å snakke med hverandre. Å få et slikt barn og å ha et slikt søsken ødelegger enhver familie. Også vår.

Da min bror var sju år gammel, rett etter at jeg ble født, måtte foreldrene mine innse at de ikke klarte mer. Min bror ble sendt til ”behandling” som det het, i realiteten en av de verste avdelingene på Emma Hjort. Det var en sentralinstitusjon der gutter på hans alder satt og rugget og rautet i et nakent rom og dunket hode i veggen. De dunket hode i veggen i bokstavelig og ikke overført betydning. Han var kommet til et helvete. Og mine foreldre fikk beskjed om å glemme ham. Det gjorde de ikke.

Nei, de tok ham hjem hver eneste helg og i lange ferier. Så tråkket vi rundt, på leting etter en strand der ingen andre var. Etter hvert fikk de penger til å kjøpe en hytte. En hytte var et sted der ingen andre var. Langt inne i skogen. Vi var annerledes og utsatt. Det var bare oss. Verden var farlig. Den måtte enten beseires, ved politikk. Eller holdes unna, ved fysisk isolasjon. Mine foreldre valgte begge deler samtidig. Mammas bok om min bror ble oversatt til mange språk. Det var politikken. Jeg sitter i bilen, i 2016 når broren min går inn på bensinstasjonen for å få en iskrem. Det er min ektefelle, utdannet vernepleier, som passer på ham. Jeg vil ikke gå ut av bilen, jeg vil ikke kjenne dem. Det er isolasjonen.

Når jeg ser Wenche Foss framføre Våre små søsken blir jeg kvalm. Folk flest tror at utviklingshemmede er ekstra gode mennesker, så umiddelbare, så ekte liksom. Befolkningen for øvrig, altså den jeg ikke er en del av, blir veldig rørt når de ser utviklingshemmede på fjernsyn. De liker det. Fordi de har aldri vært nødt til å leve med det.

På en sterk-avdeling innen omsorgen for utviklingshemmede må det være flere voksne på vakt per beboer, fordi beboeren er en voksen mann, besatt av behovet for å drepe, voldta eller bare slå. En kartlegging fra Danmark, referert i Aftenposten, viste at seks av ti ungdom som har begått seksuelle overgrep mot andre barn har ”kognitive forstyrrelser”. Det er en vakker omskrivning av utviklingshemning. ”Det siste som hemmes hos utviklingshemmede er seksualdriften” sa en venn resignert. Han valgte omsorgen for sin utviklingshemmede sønn. Og forlot sin friske datter. Hun ble igjen på et annet kontinent. Slike foreldre som ham må velge mellom sine barn.

Utviklingshemmede er ikke ”like forskjellige som alle andre”. De er mye, mye mer forskjellige enn alle andre.

De få utviklingshemmede som egner seg i offentligheten er nettopp der. I offentligheten. Folk flest tror at Marte Goksøyr er typisk . Hun er ikke det. Hun er et av de meget sjeldne eksemplarene godt tilpasset person med Downs syndrom. Og hun er jente. De andre, de ville guttene, de ser du ikke.

Tidene skifter. Mine foreldre opplevde samfunnets krav om at min bror skulle sendes vekk som barn. Dagens foreldre opplever kravet om at deres barn skal bo hjemme helt til de er voksne. Men det å ha dem boende hjemme er et brutalt overgrep mot disse barnas søsken. Det er det jeg vil si. For disse søsknene vil aldri si det selv. Det kan de ikke. Til det er de altfor lojale.

Våre ”små søsken” ødelegger så mange andres liv. Det er sannheten og noen må si faktisk si det. Derfor sier jeg det nå.

Fant du denne saken på Facebook? Meld deg på Elins gratis nyhetsbrev her, så får du nye saker rett i innboksen!

Innlegget har ført til en rekke svar i blant annet Morgenbladet, Aftenposten og Vårt Land. I Vårt Land kommenterer Leif Knutsen under tittelen «Far for en funksjonsfrisk datter», og Olaug Nilssen forteller om hvordan det er å sitte med «Høyrselsvern til middag» i Morgenbladet. I tilegg har jeg skrevet at «Hjemmet må være mer enn en institusjon» i Aftenposten.

Teksten ble først publisert i Morgenbladet, 21/11/2016